lauraeleticia.blogspot.com
Laura e Letícia: Outubro 2008
http://lauraeleticia.blogspot.com/2008_10_01_archive.html
Segunda-feira, 27 de outubro de 2008. 04 meses de vida. Boas lembranças. Naquela época morávamos no Conjunto I.P.E. Laura e Letícia, na piscina, cheias de saúde! Piscina, praia, rio, açude, bica. o banho era uma festa. Este caderno digital é destinado a publicação da história de Laura e Letícia e tem como finalidade principal divulgar e trocar informações a respeito de uma terrível síndrome degenerativa: “Lipofuscionose Ceroide Neuronal”, também conhecida por “Doença de Batten”. 04 meses de vida.
lauraeleticia.blogspot.com
Laura e Letícia
http://lauraeleticia.blogspot.com/2008/10/blog-post.html
Segunda-feira, 27 de outubro de 2008. Assinar: Postar comentários (Atom). Este caderno digital é destinado a publicação da história de Laura e Letícia e tem como finalidade principal divulgar e trocar informações a respeito de uma terrível síndrome degenerativa: “Lipofuscionose Ceroide Neuronal”, também conhecida por “Doença de Batten”. Visualizar meu perfil completo. 04 meses de vida. Laura e Letícia, na piscina, cheias de saúde!
3sorensons.blogspot.com
David, Torrie & Abby: June 2008
http://3sorensons.blogspot.com/2008_06_01_archive.html
David, Torrie and Abby. Jun 19, 2008. Time Is Flying By! As usual I have been very bad at keeping this blog up to date and now is has been a month since my last post! Since then we have been keeping pretty busy. We took a trip to the Sacramento Zoo. I have to say that it was really a very depressing place! I hadn't been since I was little and I was really excited to take abby to see the elephants and there we NO elephants! David is still loving his job. We have been looking at houses to buy again but...
bisharatphotos.blogspot.com
In the know....: NILMDTS our work continues….
http://bisharatphotos.blogspot.com/2009/04/nilmdts-our-work-continues.html
Thursday, April 2, 2009. NILMDTS our work continues…. As many of you know I am totally dedicated to the international organization Now I lay Me Down to Sleep. I am continually drawn to help this organization help women, couples, and families in such a horrific time in their lives. In case you are unaware NILMDTS. A special "thank you" to you Heather! Heather, you are a true inspiration to us and what we do! Please visit their Grants Website. Subscribe to: Post Comments (Atom). View my complete profile.
holdingontokate.com
Links | Holding on to Kate
http://www.holdingontokate.com/links-2
Holding on to Kate. To Create Awareness Of, And Work Towards A Cure For Batten Disease. Skip to primary content. A Walk Down Memory Lane. BDSRA Christmas party 2011. 5k registration form 2014. Batten Disease Support & Research Association. Hudson and Leila Mimlitsch. Leave a Reply Cancel reply. Your email address will not be published. Required fields are marked *. Proudly powered by WordPress.
jordanjaytrust.com
Jordan Jay Trust
http://www.jordanjaytrust.com/links.htm
Jordan in the media. Registered charity no: 1098918. 8211; The Nathan’s Battle Foundation is an American organisation established to aid in the development of therapies for Late Infantile Battens Disease. The foundation utilises entrepreneurial spirit and techniques to seek out and develop promising therapeutic approaches by fostering collaborations between basic research and therapy development mechanisms. 8211; Lists metabolic-related diseases that may be helped through research into Battens disease.
lauraeleticia.blogspot.com
Laura e Letícia: Novembro 2008
http://lauraeleticia.blogspot.com/2008_11_01_archive.html
Domingo, 2 de novembro de 2008. EM CONSTRUÇÃO. AGUARDEM! Minhas filhas Ana Laura e Ana Letícia, gêmeas univitelinas, nasceram em 02/07/2001 e eram super-saudáveis. Os processos de sentar, engatinhar e andar foi tudo normal. Com aproximadamente três anos e meio notamos que as outras crianças da idade delas já falavam e, embora Laura e Letícia entendesse tudo, elas não conseguiam formar frases, apenas falavam o último nome da frase que tentavam dizer. (depois, continua). Fonte: Scielo Biblioteca Eletrônica.
lauraeleticia.blogspot.com
Laura e Letícia: EM CONSTRUÇÃO...
http://lauraeleticia.blogspot.com/2008/11/em-construo.html
Domingo, 2 de novembro de 2008. O que é Lipofuscinose Ceroide Neuronal? Fonte: Scielo Biblioteca Eletrônica. O que é a Doença de Batten? Com o tempo, as crianças afectadas sofrem uma degradação mental, crises de epilepsia e perda progressiva das faculdades visuais e motoras. Mais tarde ou mais cedo, as crianças com a Doença de Batten ficam cegas, confinadas a uma cama e impossibilitadas de comunicar, sendo que, actualmente a doença é sempre fatal. Assinar: Postar comentários (Atom).