开 户 行 中国农业银行股份有限公司北京. 开 户 行 中国银行总行营业部. 电话 4008 139 990 ccf-rdo@163.com. 2月29日是国际罕见病日 Rare Disease Day ,以这个四年一次的日子意寓发病率万分之一甚至百万分之一的罕见病的极其罕见。 申请人请到中国罕见疾病网 www.chinararedisease.cn 下载 志愿者申请表 ，填写电子信息后发送到ccf-rdo@163.com 请在邮件主题中注明 志愿者申请。 京ICP备09077002号 京公网安备110105011690 www.chinararedisease.cn 2010 中国罕见疾病网版权所有. 罕见病救助办公室联系方式 4008 139 990.
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开 户 行 中国农业银行股份有限公司北京. 开 户 行 中国银行总行营业部. 电话 4008 139 990 ccf-rdo@163.com. 2月29日是国际罕见病日 Rare Disease Day ,以这个四年一次的日子意寓发病率万分之一甚至百万分之一的罕见病的极其罕见。 申请人请到中国罕见疾病网 www.chinararedisease.cn 下载 志愿者申请表 ，填写电子信息后发送到ccf-rdo@163.com 请在邮件主题中注明 志愿者申请。 京ICP备09077002号 京公网安备110105011690 www.chinararedisease.cn 2010 中国罕见疾病网版权所有. 罕见病救助办公室联系方式 4008 139 990.
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开 户 行 中国农业银行股份有限公司北京. 开 户 行 中国银行总行营业部. 电话 4008 139 990 ccf-rdo@163.com. 世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变，而各国(地区)对罕见病认定的标准上存在一定差异。 美国的罕见病定义是患病人数少于20万人(约占总人口的0.75‰)的疾病 日本的罕见病定义是患病人数少于5万人(约占总人口的0.4‰)的疾病 澳大利亚的定义是患病人数少于2000人(约占总人口的0.1‰)的疾病 欧盟的罕见病定义是患病率低于0.5‰的疾病。 京ICP备09077002号 京公网安备110105011690 www.chinararedisease.cn 2010 中国罕见疾病网版权所有. 罕见病救助办公室联系方式 4008 139 990.
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