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LEUCODISTROFIA METACROMATICA: Sonríe! Llénate de Aliento! La vida es Buena!

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Nuestra convivencia con la Leucodistrofia Metacromatica. Domingo, 29 de julio de 2012. La vida es Buena! Estamos necesitados de aliento. ¡Todos lo necesitamos! Pero ¿De donde viene el aliento? 191;El verdadero aliento? Como por arte de magia. Temí todo el tiempo a la muerte y al sufrimiento, como si ellos no estuvieran ahí para todos, y ese temor me robó momentos maravillosos. Yo sentía que estaba, pero no estaba, que oía pero no escuchaba, que veía pero no observaba; siempre expectante, ansiando un ...

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LEUCODISTROFIA METACROMATICA: noviembre 01

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Nuestra convivencia con la Leucodistrofia Metacromatica. Sábado, 7 de noviembre de 2009. Y LLEGA EL FIN DE UNA VIDA Y EL COMIENZO DE OTRA NUEVA. Qué difícil es escribir esta parte. A quién le gusta hablar o escuchar sobre la muerte? Pero ella inexorablemente nos visita a todos. Toda la VIVENCIA que experimentamos, lo que aprendimos, lo que conocimos, no tiene parangón ahora.y todo se lo debemos a ella. 22 días después de cumplir sus doce añitos, Lucia murió de una neumonia fulminante. Era la primera vez ...

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FUNDACION LAES: Importancia de los Cuidados Respiratorios Rutinarios en Leucodistrofias

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HISTORIA DE LA FUNDACION. LA ENFERMEDAD RARA (ER). Sábado, 21 de julio de 2012. Importancia de los Cuidados Respiratorios Rutinarios en Leucodistrofias. Como parte de nuestro trabajo educativo, ofrecemos a ustedes la tercera parte de esta guía de padres para padres correspondiente a la sesión orientadora realizada el 14 de Julio de 2012. Un buen plan contiene varios elementos, incluyendo el tratamiento de las cuestiones subyacentes (asma, alergias, etc.), mantener los pulmones y vías respiratorias ab...

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Érase una vez... Noa: Noa de 5 a 7 meses

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Érase una vez. Noa. Un blog sobre una pequeña y valiente niña y su lucha contra la Leucodistrofia de Krabbe. Noa de 0 a 4 meses. Noa de 5 a 7 meses. Noa de 8 a 10 meses. Noa de 11 a 13 meses. Noa de 14 a 16 meses. La vida después de Noa. I Marcha de Sensibilización de las Leucodistrofias. II Marcha de Sensibilización de las Leucodistrofias. Noa de 5 a 7 meses. A las 10:30 vamos a la revisión con el pediatra. Nos dice que le ve una pierna un poco mas corta y nos deriva al traumatólogo para que la observe.

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Érase una vez... Noa: Cumpleaños

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Un demente con ganas de comerse el mundo, pero el mundo se lo come a él. Espero devolverle algunos bocados. Jueves, 20 de mayo de 2010. Para qué dices nada,. Si no lo has de cumplir;. Espero no volverte a oir,. Suscribirse a: Entradas (Atom). Y encuentra también en PriceMinister. Mi lista de blogs. La Armada Invencible sobre ruedas. Antoñito, qué delgado estás! CUALQUIERA PUEDE LEVANTAR UNA MOTO. DEMO PRACTICA. LEUCODISTROFIA METACROMATICA LA VIDA DE LUCIA. Gritos en la noche. Donde habita el olvido.

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Araguari, Minas Gerais, Brazil. Sou a resposta das minhas perguntas. a solução dos meus problemas. O ritmo das coreografias existentes, entre as linhas de meus passos escuros e a concentração do desequilíbrio permanente, em meio à idéias distintas' . Enfim. sou a sombra daquilo que penso, que faço, que desejo, que quero. Visualizar meu perfil completo. O exercício de imaginar . Isso não é presunção! No enterro de Clarice Lispector, 200 pessoas (reportagem). Os Ciclomáticos Companhia de Teatro. On the ver...

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بدشانسی پل چوبی در اکران بی موقع. اینکه روزنامههای باطله به درد شیشه پاک کردن میخورند. هرچند شنیدن این حرف برای ما اهالی روزنامه چندان خوشایند نیست، اما بدمان هم نمیآید این مثال را در مورد فیلم جدید مهدی کرمپور به کار ببریم. پل چوبی برای خودش نوعی روزنامه باطله است و من خندیدن تماشاچیها در صحنههای احساسی فیلم و تعجب کردن آنها در صحنههای مربوط به حوادث مربوط به انتخابات 88 را در حکم شیشه پاک کردن با روزنامه میدانم. آیا کارکرد فیلم بازگرداندن مردم به غائلهای است که به اعتقاد حکومت ختم به خیر شدهاست؟ داریوش...

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