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作詞 作曲 正岡 昭. 生命 いのち 輝く 日々を. 生命 いのち 輝く 日々を. 名古屋市大外科教授、大阪中央病院院長を歴任された後は、オペラの公演、作詞作曲など音楽活動をされ、 歌いましょうよ ともに は、重症筋無力症友の会大阪支部設立３５年の歩みを祝して作詞、作曲して下さいました。
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重症筋無力症は、Myasthenia Gravis ミアステニア グラービス と言い、二つの頭文字からＭＧと略称されています。 最初の症状は 眼 に現れることが多く 瞼が下がって開かない 眼瞼下垂 物が二重に見える 複視 左右の目の位置が合わない 斜視 などが現れたりします。 目つきが悪い と言われたり、 疲れかなぁ とか 気のせい と過ごしているうちに症状がはっきり出てきます。 眼の症状が現れたあと しゃべりにくい 鼻声になる 構音障害 かたい食べ物が噛めない 咀嚼障害。 眼の症状と球麻痺症状が現れ、さらに症状が全身に広がってくると、手足の筋肉の力が弱くなって 持ったものを落とす 字が書けなくなる 洗濯物が干せない 顔を洗えない 階段が上がれない 立てない 歩けない など、日常生活が困難になります。 眼球を動かす筋肉の力が弱くて物が二重に見えている 斜視が残っている 瞼が開かなくなっている 顎の力が弱くてしゃべりにくい 舌が動きにくい 手足の力が弱い など後遺症として長い間障害が残って苦労されている方もいます。
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大阪支部は 奈良 和歌山 鳥取 徳島 香川 高知 をカバーしています。 全国筋無力症友の会は2017年7月12日 一般社団法人 全国筋無力症友の会 に改称、登記を完了いたしました。
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