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pxe-Netzwerk e.V. - Selbsthilfegruppe

In unserer Selbsthilfegruppe haben sich Patienten organisiert, die an Pseudoxanthoma Elasticum (PXE) bzw. am Grönblad-Strandberg-Syndrom erkrankt sind.

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In unserer Selbsthilfegruppe haben sich Patienten organisiert, die an Pseudoxanthoma Elasticum (PXE) bzw. am Grönblad-Strandberg-Syndrom erkrankt sind.
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pxe-Netzwerk e.V. - Selbsthilfegruppe | pxe-netzwerk.de Reviews

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In unserer Selbsthilfegruppe haben sich Patienten organisiert, die an Pseudoxanthoma Elasticum (PXE) bzw. am Grönblad-Strandberg-Syndrom erkrankt sind.

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Diagnose und Therapie von PXE - pxe-Netzwerk e.V.

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Diagnose & Therapie. Wenn klinische Kriterien wie eine Haut-Biopsie keine eindeutige Diagnose ermöglichen und dennoch der Verdacht auf PXE besteht, sollte man an eine molekulare Diagnostik denken, eine Mutations-Analyse im Gen ABCC6. Bitte klären Sie einen Verdacht auf PXE unbedingt mit einem Arzt ab! Therapierbar sind also nur die Folgeerkrankungen wie z.B. Gefäßverengungen in den Arterien und Blutungen. Wichtig sind regelmäßige Arztkontrollen, besonders bei hohem Blutdruck oder Diabetes. Auch die E...

2

Datenschutz - pxe-Netzwerk e.V.

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Diagnose & Therapie. Die Nutzung unserer Webseite ist in der Regel ohne Angabe personenbezogener Daten möglich. Soweit auf unseren Seiten personenbezogene Daten (beispielsweise Name, Anschrift oder eMail-Adressen) erhoben werden, erfolgt dies, soweit möglich, stets auf freiwilliger Basis. Diese Daten werden ohne Ihre ausdrückliche Zustimmung nicht an Dritte weitergegeben. 2016 pxe-Netzwerk e.V.

3

Tipps zum Leben mit PXE - pxe-Netzwerk e.V.

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Diagnose & Therapie. Wann brauche ich einen Arzt? Was kann ich selber tun? Was muss ich beachten? PXE und Familie geht das? Wann brauche ich einen Arzt? Rechtzeitig erkannte Symptome sind leichter zu therapieren. Das bedeutet, dass Verlauf und Schwere der Erkrankung sich positiv beeinflussen lassen durch den Patienten selbst, der seine Probleme aufmerksam wahrnimmt und aktiv wird. Jährliche Kontrolluntersuchungen sind sehr wichtig! Mit dem Amsler Gitter. Eine jährliche Vorsorge-Untersuchung beim Kardiolo...

4

Impressum - pxe-Netzwerk e.V.

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Diagnose & Therapie. Angaben gemäß 5 TMG:. Pxe Netzwerk e.V. Ines Mante (1.Vorsitzende). Wolfgang Siegel (2. Vorsitzender). Mante at pxe-netzwerk dot de. Siegel at pxe-netzwerk dot de. Konzeption, Gestaltung und technische Umsetzung:. Manfred Aleithe and Oliver Kunz. Quellenangaben für die verwendeten Bilder und Grafiken:. Seite: Home reachart777 www.fotolia.com. Seite: Netzwerk loreanto www.fotolia.com. Seite: Erkrankungen Halfpoint www.fotolia.com. Seite: Spenden Nelos www.fotolia.com.

5

Unser Anliegen - pxe-Netzwerk e.V.

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Diagnose & Therapie. Was leistet das pxe-Netzwerk? Wie kann ich Mitglied werden? Wer hilft mir bei Fragen weiter? Was leistet das pxe-Netzwerk? Wir wollen PXE-Patienten und deren Angehörigen mit Informationen über die Erkrankung weiterhelfen. Diese sind so weit korrekt und wissenschaftlich abgesichert, wie wir das als Laien beurteilen können. Sie sollen zunächst den Weg zu einer sicheren Diagnose zeigen. Wir stehen im Kontakt mit Ärzten, Kliniken und Krankenkassen, auch im Rahmen von Tagungen und Kongres...

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Diagnose & Therapie. Willkommen in unserer Selbsthilfegruppe! In der Selbsthilfegruppe pxe-netzwerk e.V. haben sich Patienten organisiert, die an Pseudoxanthoma Elasticum, abgekürzt PXE, bzw. am Grönblad-Strandberg-Syndrom erkrankt sind. PXE ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung des elastischen Gewebes im gesamten Körper, die man noch wenig kennt. Daher dauert es oft lange, bis Symptome dem Krankheitsbild PXE zugeordnet werden. Erfahren Sie mehr über uns. 2015 pxe-Netzwerk e.V.

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