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AFSED - Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos

Ce site respecte les principes de la charte HONcode. Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos. Bienvenue sur le site de l'AFSED! Vous y trouverez des renseignements sur :. Journées annuelles de l'AFSED. Rando-Raid de la Loire. Appel à projets AFSED 2015. Education Thérapeutique du Patient :. Apprendre à gérer la maladie, la douleur. La dernière session a eu lieu du 19 au 22 février 2015. La prochaine session aura lieu en été. Du 31 août au 4 septembre 2015. À la Clinique des Massues à Lyon.

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Ce site respecte les principes de la charte HONcode. Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos. Bienvenue sur le site de l'AFSED! Vous y trouverez des renseignements sur :. Journées annuelles de l'AFSED. Rando-Raid de la Loire. Appel à projets AFSED 2015. Education Thérapeutique du Patient :. Apprendre à gérer la maladie, la douleur. La dernière session a eu lieu du 19 au 22 février 2015. La prochaine session aura lieu en été. Du 31 août au 4 septembre 2015. À la Clinique des Massues à Lyon.
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Centres de références - AFSED - Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos

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Ce site respecte les principes de la charte HONcode. Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos. Pour le type classique et. Dr Dominique P. GERMAIN. MD, PhD, HDR. Coordonnateur du centre de référence de la maladie de Fabry et des maladies héréditaires du tissu conjonctif à expression cutanéo-articulaire (Syndrome d’Ehlers-Danlos, mucopolysaccaridoses et pseudoxanthome élastique). Unité de Génétique Médicale. Département de Médecine Aigue Spécialisée. Téléphone : 00 33 1 47 10 44 38. Hôpital Euro...

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Liens et adresses utiles - AFSED - Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos

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Ce site respecte les principes de la charte HONcode. Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos. Un réseau dans lequel. L'AFSED est engagé depuis sa création. Maladies rares info service. 0 810 63 19 20 (prix appel local). Sur internet www.plateforme.maladiesrares.org. Sur internet www.orpha.net. Alliance des maladies rares. Sur internet www.alliance-maladies-rares.org. Sur internet www.eurordis.org. Magazine pour l'entourage de l'enfant différent. Ce magazine accompagne depuis 13 ans les parent...

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Conseil d'administration - AFSED - Association Française desSyndromes d'Ehlers Danlos

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Ce site respecte les principes de la charte HONcode. Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos. Dr Gabriella GEORGESCO (37). Fondée en Février 1997, elle se donne pour objectif (article 2 des statuts) :. Aide au malade et à sa famille, orientation vers des médecins spécialistes locaux. Conseils d'ordre social et soutien psychologique, téléphonique. Sensibilisation du corps médical. Aide aux équipes de recherche concernant les collagènes. Édition d'un journal, fiches techniques. IMPORTANT : afin...

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Rapport moral - AFSED - Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos

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Ce site respecte les principes de la charte HONcode. Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos. AFSED (Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos). 67 rue Jules Lecesne, 76600 Le Havre Tél.: 0820 20 37 33 Fax: 02 35 42 35 37. Site internet : http:/ www.afsed.com. Email : contact@afsed.com. Présidente : Marie-Noëlle GAVEAU Le Havre (76) (soutien téléphonique : 02 35 43 46 77). Trésorier : Philippe GIRON Angers (49) jusqu’à fin 2015. Administrateur : Pascal FODIMAN Puteaux (92). Interven...

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Actualités et communiqués - AFSED - Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos

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Ce site respecte les principes de la charte HONcode. Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos. Chers amis, chers adhérents,. Vous avez reçu, pour ceux qui ont une adresse mail à jour, le compte-rendu d'une réunion qui s'est déroulée le 25 janvier dernier. L'avenir des patients concernés par le SED était en question. L'AFSED, comme d'autres associations SED, était présente. Des décisions importantes ont été prises, qui n'ont sans doute pas échappé à votre attention. Bien sûr, le syndrome reste ...

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