afsondine.org
Welcome on the French CCHS Network (Syndrome d'Ondine)Association Française du Syndrome d'Ondine - Site d'information pour les familles de personnes atteintes du syndrome d'Ondine
http://www.afsondine.org/
Association Française du Syndrome d'Ondine - Site d'information pour les familles de personnes atteintes du syndrome d'Ondine
http://www.afsondine.org/
TODAY'S RATING
>1,000,000
Date Range
HIGHEST TRAFFIC ON
Friday
LOAD TIME
3.2 seconds
Philippe IMOUCHA
WHOIS ●●●●●●RIVACY
PA●●IS , 75366
FR
View this contact
ONLINE
Hostmaster Online SAS
BP●●38
PA●●IS , 75366
FR
View this contact
ONLINE
Hostmaster Online SAS
BP●●38
PA●●IS , 75366
FR
View this contact
BUY YOUR DOMAIN
Online SAS (R99-LROR)
WHOIS : whois.publicinterestregistry.net
REFERRED :
PAGES IN
THIS WEBSITE
0
SSL
EXTERNAL LINKS
35
SITE IP
62.210.16.61
LOAD TIME
3.223 sec
SCORE
6.2
Welcome on the French CCHS Network (Syndrome d'Ondine) | afsondine.org Reviews
https://afsondine.org
Association Française du Syndrome d'Ondine - Site d'information pour les familles de personnes atteintes du syndrome d'Ondine
Podaruj oddech
http://www.podarujoddech.pl/stowarzyszenia.html
Strony dzieci z CCHS. Is an example of a. Caption with a link. USA - CCHS Family Network. Europa - European CHS Network. Niemcy - Undine Syndrom. Francja - Afs Ondine. Centre de Référence Français du Syndrome d'Ondine. Włochy - A.I.S.I.C.C. Sindrome di Ondine. Hiszpania - Asociación Ondine. Brazylia - Sindrome de Ondine. W Brytania - CCHS Support Group (cchssupp@hotmail.com). Podarujoddech.pl. Wszelkie prawa zastrzeżone.
Links to Other Groups – CCHS Network
http://cchsnetwork.org/links-and-resources/links-to-other-groups
Neurological Development and CCHS. CCHS and Social Media. Connecting with other CCHS Families. Adult Stories of Independence. Links to Other Groups. CCHS Network Call For Research. CCHS Foundation 2017 Read-A-Thon. CCHS International Research Conference 2018. Executive and Advisory Boards. CCHS Foundation Advisory Board. ONE WORLD, ONE FAMILY, ONE HOPE. Neurological Development and CCHS. CCHS and Social Media. Connecting with other CCHS Families. Adult Stories of Independence. Links to Other Groups.
CCHS Klątwa Ondyny | Kochamy Laurę
http://www.kochamylaure.pl/o-chorobie/info-cchs
Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji zwany potocznie klątwą Ondyny. CCHS – Congenital Central Hypoventilation Syndrome). Emilia, mama Laury opracowanie własne. Bogini Ondyna na obrazie Johna Williama Waterhouse’a z 1872. Klątwa Ondyny – warto wiedzieć! 2 Coraz lepsza opieka medyczna nad pacjentami z CCHS pozwala im w miarę normalnie żyć, osiągnąć dojrzały wiek, a nawet założyć własne rodziny. 5 Dla ludzi chorych na CCHS zabójstwem jest alkohol i narkotyki. Ta choroba powoduje gwałtowną reakcję ...
Les associations de patients - RespiFil
http://www.respifil.fr/index.php/la-filiere-respifil/composition/les-associations-de-patients
RespiFIL : qui sommes-nous? Les centres de référence. Les centres de compétences. Les associations de patients. Les associations de patients. Service d'aide aux patients. Education thérapeutique du patient (ETP). Les acteurs : les associations de patients. Association reconnue d’utilité publique qui regroupe plus de 200 associations de patients. Association de Défense et d’Entraide des Personnes Handicapées. Maladies Rares Info Services. Association pour les maladies respiratoires rares de l’enfant.
Undine Syndrom - Selbsthilfegruppe
http://www.undinesyndrom.de/links.htm
Das Kindernetzwerk e.V. bietet zu 1200 Krankheiten, darunter auch dem Undine Syndrom, Elternadressen, Informationen zu den Erkrankungen, Berichte, Fachartikel, Sekbsthifegruppen usw. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) Seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen. Die Schirmherrschaft trägt Frau Eva Luise Köhler. Via Ungheria 8, 50126. Tel e Fax 39 055 6531900. NOTFALLAUSWEIS - Sam...
Websites | Eurordis RareTogether Knowledge Base
http://raretogether.eurordis.org/category/mentoring-topics/advocacy-communication/websites
Eurordis RareTogether Knowledge Base. Capacity Building for Networks of Rare Disease Patient Organisations. Communications advice for new groups. The 50 Most Generous Philanthropists →. Some recommendations for websites & templates. Is a European Federation with 18 European and 6 international member organisations. We were founded in 1993 and our first President set up a website many years ago ( www.oife.org. And is managing it as volunteer webmaster. Should we go (and pay! Is the easiest way to obtain a...
Sistemas respiratorios | Asociación síndrome CCHS o enfermedad de Ondine
http://www.sindromedeondine.es/informacion/sistemas-respiratorios
Síndrome CCHS o enfermedad de Ondine. Los niños de la asociación. Formada por personas que padecen el SHCC o enfermedad de Ondine, familiares y amigos. MODOS DE SOPORTE RESPIRATORIO:. Desde la aplicación de la ventilación mecánica durante el sueño se ha producido un importante aumento en la supervivencia de estos pacientes. La dependencia de la ventilación mecánica se mantiene toda la vida, sin que la sintomatología mejore con el desarrollo del niño. Personas vinculadas a la asociación.
Síntomas respiratorios | Asociación síndrome CCHS o enfermedad de Ondine
http://www.sindromedeondine.es/informacion/sintomas-respiratorios
Síndrome CCHS o enfermedad de Ondine. Los niños de la asociación. Formada por personas que padecen el SHCC o enfermedad de Ondine, familiares y amigos. 8211; Es el síntoma clave. Que caracteriza la enfermedad. 8211; Se presenta en todos. Los pacientes y no desaparece con el tiempo. 8211; La respiración es inadecuada porque es muy superficial (hipoventilación), a veces más lenta e incluso puede desaparecer (apneas). 8211; Característicamente aparece sólo durante el sueño (más en la fase no REM). Cuando ll...
Otros síntomas | Asociación síndrome CCHS o enfermedad de Ondine
http://www.sindromedeondine.es/informacion/otros-sintomas
Síndrome CCHS o enfermedad de Ondine. Los niños de la asociación. Formada por personas que padecen el SHCC o enfermedad de Ondine, familiares y amigos. 1 Cardiacos. Arritmias. 8211; Se pueden producir alteraciones del ritmo cardiaco, los latidos del corazón se enlentecen (bradicardia), y en ocasiones el corazón puede llegar a parase durante unos segundos, lo que hace que la persona sienta mareo o si la pausa es más larga pierda el conocimiento bruscamente (síncope) . B Enfermedad de Hirschprung. 8211; Es...
TOTAL LINKS TO THIS WEBSITE
35
افسون
آنکه با دانشمندان بنشیند، با من نشسته و هرکس با من بنشیند، گویی با پروردگارم نشسته است [پیامبر خدا صلی الله علیه و آله]. پارسی بلاگ، پیشرفته ترین سیستم مدیریت وبلاگ.
Afsonaviy.com
Bo`limiga kirib Ro`yxatdan o`ting. Qo`l tirnoqlari oyoq tirnoqlariga nisbatan 4 baravar tezroq o`sadi. 2014-2015, MASTER JASUR™.
HANGZHOU AFSON CABLE & WIRE CO., LTD
HANGZHOU AFSON CABLE and WIRE CO.,LTD. HIGH ATTENTION FOR THE MAIL. Foundation Stone Laying Ceremony.
افسون چت
لطفا در استفاده از چت روم ادب و فرهنگ را رعایت کنید. ورود با اسامی رکیک ممنوع می باشد و در صورت مشاهده از چت روم اخراج می شوید. هر گونه دعوت به چت روم هاي ديگر يا گذاشتن لينک سايت و وبلاگ ممنوع مي باشد. ارسال بي رويه و پي در پي يک شکلک يا شکلک هاي متفاوت و تکرار متون ممنوع مي باشد. ایجاد مباحث غیر اخلاقی یا هر گونه بی احترامی به ادیان ، اقشار و حاضرین در روم ممنوع می باشد.
Welcome on the French CCHS Network (Syndrome d'Ondine)
Welcome on the French CCHS Network. This site is a dedicated network of solidarity to the families of patients concerned by. Congenital Central Hypoventilation Syndrome (CCHS). 13ème Journée des Familles 18 avril 2015 à Aix-en-Provence. There are no translations available.Chers Ondines et familles Ondine, La réunion des familles, évènement attendu par tous. You are here Home. Disease, daylife and practical information. Act today for tomorrow. We have 7 guests online. Since February 1st 2009. Last Updated...
تنها برای تو...
من تازه این وبلاگ و ساختم و. اولین بارمه واسه همین تجربه ای ندارم. ولی از اینکه اینجا میتونم دوستای خوبی. پیدا کنم خوشحالم و خوشحالتر میشم اگه. بهم سر بزنید ونظراتونو برام بذارید تا. از تجربه و نظرشما استفاده کنم. نوشته شده توسط نرگس در پنجشنبه بیست و هفتم بهمن ۱۳۹۰ ساعت 14:11 موضوع لینک ثابت. این روزها روزه ام. روزه ی سکوتیست که نیت کرده ام. در نبودنت بگیرم و هنگام سحر. دلم را سیر کنم از لقمه لقمه ی حسرت. و به وقت اذان دلتنگی ها. افطاری ام یک استکان خاطره ی گرم. و شیرینی بوسه های جا گذاشته ات. نوشته شده...
شوق دیدار
نوشته شده در شنبه پنجم بهمن 1392ساعت 23:35 توسط افسونه-y. یادم باشد دیگر هرگز خاطره هایم را کند و کاو نکنم! مثل آتش زیر خاکستر می ماند. حساب از دستم در رفته. چندمین بار است که با یاد نگاه آخرت آتش می گیرم؟ نوشته شده در جمعه بیست و هفتم دی 1392ساعت 16:19 توسط افسونه-y. آدمی که منتظر است هیچ نشانه ای ندارد. فقط با هر صدایی برمیگردد . . نوشته شده در جمعه بیست و هفتم دی 1392ساعت 16:16 توسط افسونه-y. نوشته شده در جمعه بیست و هفتم دی 1392ساعت 16:7 توسط افسونه-y. نفس نمی کشد هوا. قدم نمی زند زمین. بانک جامع قال...
afsone
خدایا گناهی ندارم اما به جرم بی گناهی مرا مجازات میکنند عزیزترین کسانم در پرتویه دل تنهایی هایم زخم را بر وجودم نها میکنند و سختی های دل خویش را بر دلم اوار میکنند. راستی یه سوال اگه بخوای بری کلاس درس بخونی و فقط نیتت درس باشه بعد بابات بهت بگه واسه یه چیز دیگه میخوای بری چه حالی میشی؟ نوشته شده در چهارشنبه شانزدهم اسفند ۱۳۹۱ساعت 6:39 توسط fatima. همیشه این واسم سوال بود که عشق چیه؟ اماالان باتو به زیباتزین جواب رسیده ام. نوشته شده در دوشنبه بیست و سوم بهمن ۱۳۹۱ساعت 5:0 توسط fatima. یك بار در حقشان بدی.
افسون یک نگاه
خاک عرفات را , آب زمزم را , کوه حرا را , جرات ابراهیم را ,. طاقت اسماعیل را , وصال معشوق را صاحب کعبه نصیبت کند . . . زندگیتان به زیبایی گلستان ابراهیم و پاکی چشمه زمزم . . . نوشته شده در ساعت توسط golnaz. یه جاهای قشنگی تو زندگی هست . به یکجایی از زندگی که رسیدی، می فهمی. اونی که زود میرنجه زود میره، زود هم برمیگرده. ولی اونی که دیر میرنجه دیر میره، اما دیگه برنمیگرده . به یکجایی از زندگی که رسیدی، می فهمی. به یکجایی از زندگی که رسیدی، می فهمی. به یکجایی از زندگی که رسیدی، می فهمی. كسی كه دوستت داره، هم...
آری...یکی بود... که تمام زندگییم بود...
آرییکی بود. که تمام زندگییم بود. روابط عمومی الکترونیک مدیریت ارتباطات(استاد امیرعباس تقی پور ). بی کسی سام (سعید جون). خدایی که دراین نزدیکی هست(هستی). کیتارو فرزند طبیعت(علي آجورلو ). Donya faghat irane khodemon (مهنوش). دوست دارم(محمد حسین اسماعیلی). راز افرینش هستی(جوان شیخی). به تنهایی من خوش امدی(بهار). یواشکی بیا تو (حمید جون). جن و ابلیس(نادر محمودابادی). پسری رو به موت (کنکورو میگم).(یه بچه عشقش پادشاه کبیر (کوروش) است. رقص شاپرک(وحید تمنای دل). شادی تا بی نهایت(عبدالله رضایی ).
