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爱稀客公益愿景：中国肺动脉高压患者享有无歧视、无障碍的生活。
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愿景：中国肺动脉高压患者享有无歧视、无障碍的生活。
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财务公开 - 爱稀客公益
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1为肺动脉高压患者提供医疗咨询、心理疏导和慈善援助，帮助部分患者改善医疗困境 2.提高肺动脉高压医疗诊断水平，避免患者误诊、漏诊 3.提高公众对肺动脉高压和隐性障碍的认知，预防人为的致病因素 4.推动肺动脉高压纳入残障评定标准，相关药物纳入医保，维护患者合法权益 5.推动医疗手段和药物研发进展，为患者提供更多治疗办法。 患者热线 400 7788 120. 邮箱 office@iseek.org.cn. 支付宝帐号 office@iseek.org.cn. 2017 Powered by NGOOS.
关于我们 - 爱稀客公益
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北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心 简称 爱稀客 是中国唯一在民政部门登记注册，为肺动脉高压患者提供支持和帮助的民间公益组织。 患者外表健全，但实际具有严重的行动障碍，早期症状不明显难以被确诊，故我们称之为 稀客 ，英文 iseek 由此而来，意为具有隐性障碍的患者需要全社会寻找和关爱，志愿为 稀客 提供服务和帮助的爱心人士自称为 稀饭 ，即稀客的fans。 又名 福娃 ，英文名 Gloria (gu lao rou) ，昵称 欢欢 (四声)。 1为肺动脉高压患者提供医疗咨询、心理疏导和慈善援助，帮助部分患者改善医疗困境 2.提高肺动脉高压医疗诊断水平，避免患者误诊、漏诊 3.提高公众对肺动脉高压和隐性障碍的认知，预防人为的致病因素 4.推动肺动脉高压纳入残障评定标准，相关药物纳入医保，维护患者合法权益 5.推动医疗手段和药物研发进展，为患者提供更多治疗办法。 患者热线 400 7788 120. 邮箱 office@iseek.org.cn. 支付宝帐号 office@iseek.org.cn. 2017 Powered by NGOOS.
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可发邮件给我们 hr@iseek.org.cn. 1为肺动脉高压患者提供医疗咨询、心理疏导和慈善援助，帮助部分患者改善医疗困境 2.提高肺动脉高压医疗诊断水平，避免患者误诊、漏诊 3.提高公众对肺动脉高压和隐性障碍的认知，预防人为的致病因素 4.推动肺动脉高压纳入残障评定标准，相关药物纳入医保，维护患者合法权益 5.推动医疗手段和药物研发进展，为患者提供更多治疗办法。 患者热线 400 7788 120. 邮箱 office@iseek.org.cn. 支付宝帐号 office@iseek.org.cn. 2017 Powered by NGOOS.
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1为肺动脉高压患者提供医疗咨询、心理疏导和慈善援助，帮助部分患者改善医疗困境 2.提高肺动脉高压医疗诊断水平，避免患者误诊、漏诊 3.提高公众对肺动脉高压和隐性障碍的认知，预防人为的致病因素 4.推动肺动脉高压纳入残障评定标准，相关药物纳入医保，维护患者合法权益 5.推动医疗手段和药物研发进展，为患者提供更多治疗办法。 患者热线 400 7788 120. 邮箱 office@iseek.org.cn. 支付宝帐号 office@iseek.org.cn. 2017 Powered by NGOOS.
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肺动脉高压很凶险 我医生提出新疗法 医疗 19. 最近，爱稀客陆续接到部分患者咨询称，收到来自北京的名为 罕见病发展中心 邮寄的 查看全文. 我今天最想说: 嗨.今天想大家了，来自客户端的签到 . 查看全文. 今天我第1个答题 今日题目是:以下不是肺动脉高压高危因素的是 正确答案是:A 肥 查看全文. 用了很贵的药 并没有让我精神百倍 有些失落 今早心脏就没完没了的乱跳 让我心烦 查看全文. 有人吃过西地那非吗 效果怎么样 贵不贵啊 查看全文. 口服用药 内皮素受体拮抗剂 波生坦 商品名为全可利，生产公司是爱可泰隆。 大家好 我今天刚刚从国家食品药品监督管理总局(CFDA) 药品审评中心获得消息 由中科 查看详细. 亲爱的蓝唇病 我们经常听到外地病友 也包括部分北京市内病友 在微信和QQ群里 查看详细.
做手术可以控制咳血，真的假的啊？ - Powered by Discuz!
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高级会员, 积分 2658, 距离下一级还需 7343 积分. 高级会员, 积分 2658, 距离下一级还需 7343 积分. 回答1: 艾森曼格综合征是指心室间隔缺损合并肺动脉显著高压伴有右至左分流的病人.本综合征一般不宜行手术治疗.治疗主要是针对肺动脉高压引起的心力衰竭和防治肺部感染.原为动脉导管未闭的病人,如紫绀不太重,可先试行阻断未闭动脉导管,观察肺动脉压,如肺动脉压下降,还可考虑施行未闭动脉导管的切断缝合术.原为心室间隔缺损的病人,有人主张施行间隔缺损处活瓣手术.原为心房间隔缺损的病人则不宜手术.心肺联合移植手术至今在全世界仍是一项高风险、堤坻活率、昂贵的手术.心肺联合移植手术后,需要渡过术后急性排斥、感染、出血等 几个难关.心肺移植手术是目前技术难度最大、最为复杂的手术之一，如果按照正常的手术费用计算，至少是几十万，甚至上百万. 中级会员, 积分 565, 距离下一级还需 436 积分. 中级会员, 积分 565, 距离下一级还需 436 积分. 肺动脉高压很凶险 我医生提出新疗法 医疗 19. 最近，爱稀客陆续接到部分患者咨询称，收到来自北京的名为 罕见病发展中心 邮寄的 查看全文.
签到答题 - Powered by Discuz!
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生活百科 - Powered by Discuz!
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越来越接受不了现状 - Powered by Discuz!
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中级会员, 积分 1000, 距离下一级还需 1 积分. 中级会员, 积分 1000, 距离下一级还需 1 积分. 高级会员, 积分 1354, 距离下一级还需 8647 积分. 高级会员, 积分 1354, 距离下一级还需 8647 积分. 大爱温暖人间 和谐沟通心灵 微信qinbaochen-0910 只为更懂你. 高级会员, 积分 1203, 距离下一级还需 8798 积分. 高级会员, 积分 1203, 距离下一级还需 8798 积分. 中级会员, 积分 1000, 距离下一级还需 1 积分. 中级会员, 积分 1000, 距离下一级还需 1 积分. 琥珀 发表于 2017-1-14 18:28. 高级会员, 积分 2658, 距离下一级还需 7343 积分. 高级会员, 积分 2658, 距离下一级还需 7343 积分. 中级会员, 积分 1000, 距离下一级还需 1 积分. 中级会员, 积分 1000, 距离下一级还需 1 积分. 千里共婵娟 发表于 2017-1-14 20:52. 中级会员, 积分 1000, 距离下一级还需 1 积分. 福娃 发表于 2017-1-14 22:36.
【全国】国务院医改办关于加快推进城乡居民大病保险工作的通知 - Powered by Discuz!
http://www.lanchun.org.cn/thread-56-1-1.html
高级会员, 积分 2219, 距离下一级还需 7782 积分. 高级会员, 积分 2219, 距离下一级还需 7782 积分. 为贯彻落实党的十八届三中全会关于加快推进重特大疾病医疗保险和救助制度建设的要求,根据国家发展改革委等6部门 关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见 发改社会 2012 2605号 ，现就加快推进城乡居民大病保险工作通知如下。 加快推进城乡居民大病保险工作，有利于健全全民医保体系，筑牢群众看病就医的网底 有利于减轻人民群众大病医疗费用负担，防止因病致贫、因病返贫，促进社会公平正义 有利于创新管理服务方式，发挥商业保险的管理和专业优势 有利于完善分级诊疗服务体系，促进医疗机构提升服务水平。 铜牌会员, 积分 48191, 距离下一级还需 1810 积分. 铜牌会员, 积分 48191, 距离下一级还需 1810 积分. 肺动脉高压很凶险 我医生提出新疗法 医疗 19. 最近，爱稀客陆续接到部分患者咨询称，收到来自北京的名为 罕见病发展中心 邮寄的 查看全文. 我今天最想说: 嗨.今天想大家了，来自客户端的签到 . 查看全文. 有人吃过西地那非吗 效果怎么样 贵不贵啊 查看全文.
齐心协力推进医保工作 - Powered by Discuz!
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高级会员, 积分 2319, 距离下一级还需 7682 积分. 高级会员, 积分 2319, 距离下一级还需 7682 积分. 途径一 进入浙江省财政厅- 公众互动- 厅长信箱- 我要写信 途径二 进入浙江省信访平台- 给部门写信- 分别点击三部门 省人力社保厅 省卫生计生委 省发改委 - 我要写信 分别给三部门写信 即写信给四个政府部门需途径1 途径2即可。 我写信的内容也简单，供大家参考，大致分二部分 一是个人具体情况 病情及症状、失去工作能力、家庭负担 二是申请波生坦进入医保意愿 波生坦价格高 长期吃波致经济困难 例举深圳成都沈阳青岛已将波纳入医保 ，浙江的病友们，人多力量大，让我们一起写信吧 其他地区的这病友们也可以效仿噢. 高级会员, 积分 2319, 距离下一级还需 7682 积分. 高级会员, 积分 2319, 距离下一级还需 7682 积分. 肺动脉高压很凶险 我医生提出新疗法 医疗 19. 最近，爱稀客陆续接到部分患者咨询称，收到来自北京的名为 罕见病发展中心 邮寄的 查看全文. 我今天最想说: 嗨.今天想大家了，来自客户端的签到 . 查看全文.
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