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Jeune Syndrome Foundation - "Make Jeunes Known"

The Jeune Syndrome Foundation has been set up by a Jeunes family for Jeunes families. On this site you will find current information about Jeune Syndrome.

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The Jeune Syndrome Foundation has been set up by a Jeunes family for Jeunes families. On this site you will find current information about Jeune Syndrome.
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Jeune Syndrome Foundation - "Make Jeunes Known" | jeunes.org.uk Reviews

https://jeunes.org.uk

The Jeune Syndrome Foundation has been set up by a Jeunes family for Jeunes families. On this site you will find current information about Jeune Syndrome.

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Biographies - Jeune Syndrome Foundation

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What Is Jeune Syndrome? What Is Jeune Syndrome? Here are some biographies of people living with Jeunes either as parents or having Jeune Syndrome themselves. If you would like to contribute a biography to the website, please get in touch at the email address at the bottom. My name is Valerie Kiln-Barfoot and I’m a 27 year old who was diagnosed with Jeunes Syndrome at birth. I am fortunate to only have a mild case of the condition, although I seem to be one of the shorter ones at only 4 feet tall! Mum had...

2

What Is Jeune Syndrome? - Jeune Syndrome Foundation

http://www.jeunes.org.uk/what-is-jeune-syndrome

What Is Jeune Syndrome? What Is Jeune Syndrome? What is Jeune Syndrome? Jeune Syndrome is caused by defective cilia (hair like protrusions that protrude from the cell), which underlies many genetic conditions that are collectively known as ‘ciliopathies’. Jeune Syndrome is an autosomal recessive genetic condition which means that both parents must carry a defective copy of a Jeune gene, and that any children that they conceive will have a one in four chance of developing Jeune Syndrome. A suspected case ...

3

Donate - Jeune Syndrome Foundation

http://www.jeunes.org.uk/donate

What Is Jeune Syndrome? What Is Jeune Syndrome? Funds enable the charity to provide support to families and individuals experiencing Jeune Syndrome. Donations also allow us to visit and educate health care professionals throughout the UK to ensure that you get the best care possible. Every pound means that we truly can “Make Jeune’s Known”. You can donate by clicking on this link which will take you to our secure PayPal donations page. All donations to the foundation are gratefully received. Thank You.

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Jeune Syndrome Foundation - Creative Mushroom | Web design from Cornwall

http://creativemushroom.co.uk/portfolio-item/jeune-syndrome-foundation

Creative Mushroom Web design from Cornwall. September 15, 2015. Global information site about a rare syndrome. The Jeune Syndrome Foundation was set up 2 years ago in West Sussex by someone affected with it. I was asked if I could provide an informative site outlining the signs and symptoms and some contact details for more detailed information. As the site states it is an extremely rare syndrome and so information is scarce and diagnosis is hard for GPs who have not come across it before.

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Jeune Syndrome

http://www.ciliopathyalliance.org/ciliopathies/jeune-syndrome.html

Purpose, Constitution and Funding. Structure and Function of Cilia. Impact of Defective Cilia. Link to PubMed Papers. Jeune Asphyxiating Thoracic Dysplasia (Jeune Syndrome, JATD). Variable degree or narrow/ small thorax due to short ribs resulting in lung hypoplasia in utero. Respiratory distress at birth and in infancy which improves later in life due to postnatal rib growth. Short arms and legs and shortening of the fingers (brachydactyly) may be present. Rarely extra fingers and toes (polydactyly).

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Jeune Syndrome Foundation - "Make Jeunes Known"

What Is Jeune Syndrome? What Is Jeune Syndrome? 8220;Make Jeune’s Known”. About the Jeune Syndrome Foundation. The Jeune Syndrome Foundation has been set up by a Jeunes family for Jeunes families. On this site you will find current information on what Jeune Syndrome is, why it occurs and common symptoms. You will also find a page of biographies written by people who have experienced or live with Jeune Syndrome. You can download a copy HERE. The Jeune Syndrome Foundation Facebook Page. Your donations and ...

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