Jeder Tag, an dem Julius lacht, ist ein Gewonnener. Ich heiße Julius Sasse und dies ist meine Seite. Hier kann man sich über mich, meine Krankheit NCL, meinen Lebensweg und meine Familie informieren. Es gibt eine Bildergalerie, weiterführende Links zu anderen Seiten über NCL und vieles mehr.
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Jeder Tag, an dem Julius lacht, ist ein Gewonnener.
- Über NCL
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Jeder Tag, an dem Julius lacht, ist ein Gewonnener. NCL - das ist mein Schicksal. Ipofuszinose, oder kurz NCL - so heißt meine Krankheit. Dies ist eine lebensverkürzende, nicht heilbare Stoffwechselerkrankung bei Kindern, welche die Nervenzellen im Gehirn absterben läßt. Nach und nach gehen alle bereits erlernten Fähigkeiten und Fertigkeiten - wie essen, sprechen, sitzen, laufen oder hantieren verloren. Irgendwann gibt das Kind auf und stirbt. Meine Familie lebte jeden Tag mit dem Leitsatz:.
- Aktuelles
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Jeder Tag, an dem Julius lacht, ist ein Gewonnener. Das Neueste von mir steht immer hier. Der Rest des Jahres 2008 ist ziemlich ruhig verlaufen. Ich war zwei mal in Göttingen zur Verlaufskontrolle, einmal im Februar und einmal im Oktober. Im Sommer war ich zwei Wochen mit der ganzen Familie im Garten Urlaub machen. Vorher war ich eine Woche mit meinem Helfer Jan auf Usedom im Ferienlager. Für ihn war es ziemlich stressig aber ich hab es genossen. Nun ist 2009. Mal sehen was das Jahr mir so bringt.
- Meine Familie
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Jeder Tag, an dem Julius lacht, ist ein Gewonnener. Meine Familie hat es wirklich nicht leicht. Vieles im Familienablauf dreht sich um mich. Viele Termine müssen wahrgenommen werden. Und durch mein ganzes Gepäck und die Betreuung durch den Pflegedienst fällt jede Spontanität weg. Alles muss geplant werden. Wenn wir wegfahren habe ich das meiste Gepäck. Es muss ja auch bei kleinen Ausflügen jede Menge mit. Rollstuhl, Essen, Windeln, Medikamente, Anziehsachen und jede Menge Zubehör.
- Lebenslauf
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Jeder Tag, an dem Julius lacht, ist ein Gewonnener. Geboren wurde ich am 19. August 2001. Ich bin ein Sonntagskind, wie meine Mama es wollte. Aber als es dann los ging hat meine Mama es gerade noch in die Klinik geschafft. Und meine erste Tat war meine Mama zu bescheissen. Ich wurde ihr nach der Geburt erstmal auf den Bauch gelegt und da habe ich mich erst mal ausgelassen. Meine frühe Entwicklung verlief ziemlich unkompliziert. Mit einem halben Jahr stand ich auf allen Vieren! Im Februar 2007 habe ich me...
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Clara Dyck Website
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Wie kann ich helfen. Englisch- und anderssprachige Links. Die NCL-Gruppe Deutschland e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation Betroffener. Die Ziele des Vereins sind:. Regelmäßiger Erfahrungsaustausch zwischen den Angehörigen der an NCL. Beteiligung an der Entwicklung technischer Hilfsmittel. Beratung der Mitglieder in Fragen der Beschulung, der Ausbildung sowie der. Beruflichen und sozialen Rehabilitation. Pflege von Kontakten und Zusammenarbeit mit nationalen und. Öffentlichen Lebens und der Wirtschaft.
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Julius Ruge - Malerei und Grafik
SAFARI
Vineri, 12 septembrie 2008. 3 days safari - Tsawo West and Amboseli. On our first day we woke up at 5 am and after coffees and cigarettes ( several of us :) we reached the Van at 6 am because we had a long way to drive to our first accomodation in Ngulia Lodge. After crossing with the ferry to Mombasa here we are on our way down to VOI and then to the entrance of Tsawo West Park. A break and a picture with "National Geographic Shocking Team". The elephant has appeared in cultures across the world. Th...
Kenya Safaris | Kenya Jeep Safaris | Nairobi Safaris | Kenya safari Packages 2017/18
Amboseli Camps and Lodges. Lake Nakuru Camps and Lodges. Masai Mara Camps and Lodges. Samburu Camps and Lodges. Shimba Hills Camps and Lodges. Taita Hills Camps and Lodges. Tsavo West Camps and Lodges. Day Amboseli national park. For the last decade Julius Safaris. Has organized numerous of safaris in Kenya. Days lake Nakuru and masai mara. Days: Mama mia Safari. Days Kenya endless plains safari. Days Masai Mara Safari. Days Kenya Cheetah Safari. Days Adventure Safaris Bush 2 Beach.
CAR-FRESHNER Corporation
The Tree design, CAR-FRESHNER, LITTLE TREES and PERK are trademarks. Julius SÃ mann Ltd. This area is for wholesalers, distributors and retailers only. If you fall into that category and do not have your password, please e-mail us.
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Julius Schittenhelm
Ich bin kein volk. Gehen durch das Land. Three Orchids / song(.ogg, .mp3). Ich bin kein Volk. Ursprung / song(.ogg, .mp3). Aristoteles, Müllmutanten. Ich bin kein Volk. LPs and CD and Buch.
STRATO
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Heute kann ich Euch meine kleine Schwester Franziska Maja vorstellen. Also schreibt mir eine E-Mail. Meine Sekretäre werden Euch antworten. Hier geht s zu meinem Cousin Felix! Meine kleine Schwester Franziska Maja! Last Update 04.01.2004.
welcome • Julius Schmiedel Julius Schmiedel
Light space color media perception. All work and projects. On Display 24/7 at Kunstraum Anakoluth, Köln, until Sept. 7th. I am an artist exploring how light and color change perception of space. Most of my works deal with the human perception, using light, projection and holography. My installations involve appropriating electronic products, as well as designing and building lights and circuitry.
