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Le blog de Sandrinerik - Les péripéties d'une maman jedi qui combat la force obscure de l'amyotrophie spinale infantile

Les péripéties d'une maman jedi qui combat la force obscure de l'amyotrophie spinale infantile

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"La machine" - Le blog de Sandrinerik

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Utilisez notre Reader et abonnez-vous aux meilleurs articles de ce blog! Le blog de Sandrinerik. Les péripéties d'une maman jedi qui combat la force obscure de l'amyotrophie spinale infantile. Puisque Paul ne tousse quasiment plus, la surprise de ce soir a été de lui proposer de dormir sans sa VNI. Ce qu'il a accepté avec plaisir bien entendu. Je ne pensais vraiment pas que "la machine" faisait tellement partie de lui et qu'elle comptait tant dans son endormissement. Je suis un peu sidérée. Et to...Ah ou...

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Le blog de Sandrinerik

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Utilisez notre Reader et abonnez-vous aux meilleurs articles de ce blog! Le blog de Sandrinerik. Les péripéties d'une maman jedi qui combat la force obscure de l'amyotrophie spinale infantile. D'Azuriane à Charmeil . En janvier 2008, après 3 mois de scolarité hachée, Paul intégrait en hôpital de jour le Centre Médical Infantile (CMI) de Romagnat. Ce fut pour nous une décision difficile car nous devions ainsi faire le deuil d'une scolarité "normale" et accepter la. D'Azuriane à Charmeil .

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Le marchand de sable - Le blog de Sandrinerik

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Utilisez notre Reader et abonnez-vous aux meilleurs articles de ce blog! Le blog de Sandrinerik. Les péripéties d'une maman jedi qui combat la force obscure de l'amyotrophie spinale infantile. Le marchand de sable. Coucher mes enfants, c'est mon privilège. Un moment à part. Des doudous plein le lit,. Un peu de musique,. Et hop, au dodo . Pour Marie, lorsque je la couche avant Paul :. Une belle histoire de princesse rose,. Un énorme calin,. Et hop, au dodo . Je l'allonge sur le lit,. Je limite les fuites.

4

Le blog de Sandrinerik

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Utilisez notre Reader et abonnez-vous aux meilleurs articles de ce blog! Le blog de Sandrinerik. Les péripéties d'une maman jedi qui combat la force obscure de l'amyotrophie spinale infantile. 5 ans et demi après . C'est au moment de souffler la bougie que j'ai réalisé . 7 ans . Voilà 7 ans que je donnais la vie pour la 1ère fois. Vrai moment de bonheur. Vrai moment d'incertitude également. Et le lendemain, première angoisse. Le baby blues, soit disant. Que. D'Azuriane à Charmeil . 5 ans et demi après .

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Le blog de Sandrinerik

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Utilisez notre Reader et abonnez-vous aux meilleurs articles de ce blog! Le blog de Sandrinerik. Les péripéties d'une maman jedi qui combat la force obscure de l'amyotrophie spinale infantile. C'est un coup de téléphone de l'une d'entre elles qui me donne ce soir l'envie de parler d'elles . Je ne citerai pas leur prénom de peur d'en oublier une. Elles, je les ai rencontrées dès juin 2004, lorsque le diagnostic de l'ASI est tombé, comme un. Abonnez-vous pour être averti des nouveaux articles publiés.

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smaetmoi ma vie avec l'amyotrophie spinale (sma) de ma fille: Allocations, Architecte, Avocat, mon triple A...

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Ma vie avec l'amyotrophie spinale (sma) de ma fille. Samedi 19 novembre 2011. Allocations, Architecte, Avocat, mon triple A. Ouh là là petit blog, je t'ai délaissé ces derniers temps, presque deux mois sans post! Entre le boulot, les plans du futur appartement, les démarches, je suis débordée moi. Les plans du quoi? Oui d'accord, je reprends. Sur le coup je ne réagis pas trop, il faut dire que j'étais dans une salle d'attente avec un lumbago. Puis en rentrant, je fais les calculs et m'aperçois que le...

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smaetmoi ma vie avec l'amyotrophie spinale (sma) de ma fille: la mairie et nous

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Ma vie avec l'amyotrophie spinale (sma) de ma fille. Jeudi 8 janvier 2009. La mairie et nous. Après les agapes, les bonnes fêtes, les meilleurs voeux, me voilà fin prête pour reattaquer les chantiers en cours. En premier lieu, décrocher un rendez-vous avec Mr le maire pour discuter de l'intégration de Maude dans les écoles de cette ville. C'est pas gagné, j'ai déjà appelé deux fois et on veut me renvoyer vers l'adjointe au maire, que j'ai déjà vue! Je vais donc encore remettre sur le métier mon ouvrage.

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smaetmoi ma vie avec l'amyotrophie spinale (sma) de ma fille: Ecritures...

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Ma vie avec l'amyotrophie spinale (sma) de ma fille. Jeudi 25 juin 2009. Ouf, j'en ai fini aujourd'hui avec le dossier de renouvellement des aides de Maude. Son allocation AEEH. Alors, pour faire tout ça, il existe maintenant un formulaire unique. Qui permet de gérer toutes les demandes relatives au handicap, qu'elles soient pour les enfants ou les adultes, dans tous types de situation. Au mileu de ce formulaire, il y'a une page à rédiger intitulée "projet de vie". Tout un programme, non? Je tombe sur ça!

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smaetmoi ma vie avec l'amyotrophie spinale (sma) de ma fille: 30 septembre, déjà !

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Ma vie avec l'amyotrophie spinale (sma) de ma fille. Dimanche 30 septembre 2012. 30 septembre, déjà! Une semaine de colo pour Maude dans les Vosges (c'est la première fois qu'elle voyait des "montagnes", incroyable! Qui s'est très bien passée dans cette colo là. Peinture fraiche depuis. 100 ans? Le Tacheles avant qu'il ne ferme. J'adore ce hall d'immeuble. Après quelques jours à Paris, nous sommes parties 2 semaines sur l'Ile de Ré, ici. C'est la troisième fois qu'on y allait, on est comme chez nous là-b...

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smaetmoi ma vie avec l'amyotrophie spinale (sma) de ma fille: Lettre au président du Conseil Général des Hauts-de-Seine

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Ma vie avec l'amyotrophie spinale (sma) de ma fille. Dimanche 14 octobre 2012. Lettre au président du Conseil Général des Hauts-de-Seine. Monsieur le Président du Conseil Général des Hauts-de-Seine,. Si je vous écrit aujourd'hui, Mr le Président, c'est pour vous décrire le fonctionnement de la MDPH 92 dont vous présidez le GIP. En juillet 2011 (oui je dis bien 2011), j'ai envoyé à la MDPH 92 un dossier anticipant le renouvellement de l'AEEH qui se terminait en octobre 2011 : oui Mr le Président, ma fille...

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smaetmoi ma vie avec l'amyotrophie spinale (sma) de ma fille: C'est maintenant !

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Ma vie avec l'amyotrophie spinale (sma) de ma fille. Dimanche 27 novembre 2011. Pour nous les familles de malades neuro-musculaires, c'est une période délicate parce que nous savons que l'avenir de nos proches malades, notre avenir, dépend fortement de ce qui va se passer pendant ces 30 heures. Et par les groupes d'intérêt. Qui représentent les familles. Tags : amyotrophie spinale. Anonyme a dit…. Sophie, des landes. 7 décembre 2011 à 06:49. Pas fait exprès pour le fond coloré! 22 janvier 2012 à 15:44.

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smaetmoi ma vie avec l'amyotrophie spinale (sma) de ma fille: pps, avs-i, mdph et compagnie

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Ma vie avec l'amyotrophie spinale (sma) de ma fille. Lundi 14 janvier 2008. Pps, avs-i, mdph et compagnie. Voilà, je me lance dans le sujet de la scolarisation de Maude, il y'en aura pour quelques épisodes à mon avis! Or donc, Maude rentre à l'école l'année scolaire prochaine. La loi de février 2005 stipule qu'elle doit être accueillie en parcours normal. Soit. Une amie (merci Amandine! Il faut donc :. Pour faire les gestes de la vie quotidienne ;. Prendre rendez-vous avec l'adjointe au maire qui s'occup...

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smaetmoi ma vie avec l'amyotrophie spinale (sma) de ma fille: Dernier jour de maternelle !

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Ma vie avec l'amyotrophie spinale (sma) de ma fille. Jeudi 30 juin 2011. Dernier jour de maternelle! Et je me rends compte à rebours de l'énergie que j'y ai dépensé, misère de misère. Au début, je me pose des questions. Pour savoir déjà si elle ira en milieu ordinaire ou pas. et je découvre tous les papiers qu'il y'a à faire pour le pps, l'avs. Puis la première réunion. À l'école et le choc que je me prends en découvrant l'agressivité de l'équipe, agressivité due bien sûr à la trouille mais dure à avaler.

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smaetmoi ma vie avec l'amyotrophie spinale (sma) de ma fille: Comme dans un rêve !

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Ma vie avec l'amyotrophie spinale (sma) de ma fille. Samedi 24 septembre 2011. Comme dans un rêve! Maude a fait sa rentrée en CP le 5 septembre dernier. Je pense que j'étais aussi impressionnée qu'elle de voir tout ce monde dans la cours, instits, parents, enfants. ça se bousculait! Mais tout était prêt pour accueillir ma pucette, même si les travaux ont fini le vendredi d'avant, ce qui a donné quelques frayeurs à la directrice, la pauvre, c'est moi qui la rassurait! Mais le principal, c'est que le deuxi...

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smaetmoi ma vie avec l'amyotrophie spinale (sma) de ma fille: ça y'est, on est rentrées !

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Ma vie avec l'amyotrophie spinale (sma) de ma fille. Jeudi 4 septembre 2008. Ça y'est, on est rentrées! Et Maude est décidément une petite fille extra ordinaire puisqu'au lieu de pleurer en entrant, elle a hurlé à la sortie à 16h30 car elle ne voulait pas partir de l'école, ça a été "les grandes eaux musicales" pendant tout le trajet du retour d'après CM. On est donc arrivées ce matin à 8h30, Maude se dépêchant avec son fauteuil en criant "allez, vite, on va voir les enfants! Donc, une très bonne impress...

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Catherine et Philippe vous souhaitent la bienvenue sur le site des. 3 Petits Canards Gras. Nous avons crée notre entreprise familiale et artisanale en 1995 et sommes situés à 25km au Nord-Ouest de Toulouse, sur la commune de Thil. Nous nous sommes spécialisés exclusivement dans la transformation des foies gras de canard et de tous autres produits à base de canard gras (patés,rillettes, confits.). Venez nous retrouver tous les samadi matin de 8h00 à 13h00. Sur le marché de plein vent de Mondonville.