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NBIA Collaborators Around The World. Explore this interactive mind map showcasing NBIA resources around the World, such as clinical centers, research organizations, pharmaceutical companies, patient organizations, online resources, and more. The NBIA Alliance is made up of patient organizations from around the World. Please locate the organization nearest you. Neurodegeneration with Brain Iron Accummulation. TIRCON Meeting - October, 2015. Welcome to the NBIA Alliance Website! The NBIA Alliance is compil...

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Hoffnungsbaum e.V. - Germany

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Hoffnungsbaum e.V. (Germany). E-mail: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. The NBIA Disorders Alliance links to other sites that may be of interest to NBIA individuals or families. Anytime you leave the NBIA Alliance website, we cannot control or be responsible for any information that others may collect about you or share with others.

2

Clinicians

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Please join our International Clinician Database of those seeing NBIA individuals for any of the disorders under the NBIA umbrella. We will keep you updated on the latest research news, send information on treatments and therapies available for NBIA individuals and if you wish, add you to a clinician list to be in contact with other clinicians in the database and/or one available to NBIA families looking for a doctor. International Clinician Database - Join Now:. Type of Doctor (*). Check all that apply).

3

Interested Lay Advocates

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We are looking for motivated individuals who are interested in starting an NBIA organization in their country and being a member of our international NBIA Alliance. The Alliance members’ agreements comprise the following areas of cooperation:. We are working together on a strategic plan for the future that we all endorse and will implement together. We display the Alliance logo on our websites and in literature to show we are members of a worldwide collaboration. If yes, what is your relationship? The NB...

4

About NBIA

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Overview of NBIA Disorders. Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation. Is a group of rare, genetic neurological disorders characterized by abnormal accumulation of iron in the basal ganglia. The basal ganglia is a collection of structures deep within the base of the brain that assist in regulating movements. NBIA is progressive and, at this time, there is no cure. Characteristics of the Disorders. Parkinsonism is a condition marked by tremor, slowness, rigidity and poor balance. As affected indi...

5

ENACH Asociación - Spain

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E-mail: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. The NBIA Disorders Alliance links to other sites that may be of interest to NBIA individuals or families. Anytime you leave the NBIA Alliance website, we cannot control or be responsible for any information that others may collect about you or share with others.

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Chargers for Change - NBIA Disorders Association

http://nbiadisorders.org/news-events/spotlight/235-chargers-for-change

Overview of NBIA Disorders. Our Board of Trustees. Our Scientific and Medical Advisory Board. Our Staff and Volunteers. Grants Program / Funding Opportunities. Connect with Us: Researchers, Clinicians, Professionals. Glossary of Medical Terms. 20th Anniversary Celebration Campaign. Dream Big Monthly Giving. We Will Never Give Up Hope. Workplace Giving and Matching Gifts. Major and Planned Gifts. Fundraise for NBIA Disorders. Student group awards $1,400 to advance NBIA research. The group awarded a signif...

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NBIA Family Conference - NBIA Disorders Association

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Overview of NBIA Disorders. Our Board of Trustees. Our Scientific and Medical Advisory Board. Our Staff and Volunteers. Grants Program / Funding Opportunities. Connect with Us: Researchers, Clinicians, Professionals. Glossary of Medical Terms. 20th Anniversary Celebration Campaign. Dream Big Monthly Giving. We Will Never Give Up Hope. Workplace Giving and Matching Gifts. Major and Planned Gifts. Fundraise for NBIA Disorders. 8th Family Conference, May 28-31, 2015, Minneapolis, MN. To that end, we offered...

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Hoffnungsbaum | Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA

http://www.hoffnungsbaum.de/live/Krankheit/fahn-nbia.aspx

Erfahrungen - Der Weg zur Diagnose. Willkommen bei Hoffnungsbaum e.V. Hoffnungsbaum e.V. ist die deutsche Selbsthilfegruppe für. Auf unserer Website informieren wir über die unter dem Begriff NBIA bekannten Krankheiten sowie unsere Selbsthilfegruppe und ihre Aktivitäten. Sie erreichen uns telefonisch unter der Rufnummer 02051-68075 oder per E-Mail unter hoffnungsbaum@aol.com. Gerne be-antworten wir Ihre Fragen, vermitteln Informationen und nehmen auch An-regungen über das Kontaktformular. Das 6 Internati...

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Hoffnungsbaum | Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA

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Erfahrungen - Der Weg zur Diagnose. Willkommen bei Hoffnungsbaum e.V. Hoffnungsbaum e.V. ist die deutsche Selbsthilfegruppe für. Auf unserer Website informieren wir über die unter dem Begriff NBIA bekannten Krankheiten sowie unsere Selbsthilfegruppe und ihre Aktivitäten. Sie erreichen uns telefonisch unter der Rufnummer 02051-68075 oder per E-Mail unter hoffnungsbaum@aol.com. Gerne be-antworten wir Ihre Fragen, vermitteln Informationen und nehmen auch An-regungen über das Kontaktformular. Das 6 Internati...

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Krankheit - Hoffnungsbaum

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Erfahrungen - Der Weg zur Diagnose. Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn (NBIA). Diese Rubrik wird zurzeit überarbeitet. Bis zur Fertigstellung stehen Ihnen folgende Dokumente als Informationsquelle zur Verfügung, die dem aktuellen Kenntnisstand entsprechen:. 220;berblick über Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn (NBIA): Zum PDF-Dokument. Kurzbroschüre „Was ist NBIA? 8220;: Zum PDF-Dokument. Krankheitsübersicht NBIA-Syndrom vom Kindernetzwerk e.V.: Zur Website. BLZ 330 500 00.

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Erfahrungen - Der Weg zur Diagnose. Alle Medikamente sind derzeit symptomatische Behandlungsansätze, die oft nur enttäuschend wenig helfen. Und wenn sie helfen, dann zumeist nur vorübergehend. Die Medikamente werden individuell sehr unterschiedlich dosiert. Ihre Wirksamkeit ist nicht vorhersagbar. Jeder Patient reagiert anders darauf. Levodopa/Carbidopa und Bromocriptin scheinen bei PKAN-Patienten nicht zu helfen. Hoffnungsbaum-Newsletter Nr. 15. Hoffnungsbaum e.V. ist auf Ihre Spende angewiesen! Unser D...

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NBIA 2010 Swedish Invasion. Tuesday, 25 May 2010. Bästa upplevelserna och framtida handlingar. Nu har nästan alla kommit hem från USA, fyllda med intryck. Från Innovationsbron så är vi väldigt nyfikna på att få svar på följande två frågor:. Vilka var de allra bästa upplevelserna under NBIA och Boston-besöket? Vilka nya idéer har du tagit till dig och tänker genomföra i din egen verksamhet? Lägg en kommentar och berätta! Observera att alla nu kan kommentera även om man inte har ett konto hos Google etc!

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Phys Ed. Safety Guidelines. School Sport Canada Members. NBIAA 'No Swearing' Campaign. NBIAA Sport Schedules and Results are now available! Schedules, Results and Rankings. 2018 NBIAA Awards Banquet. Support High School Sports - Free admission with NBTA card. NBIAA Sanctioned Volleyball Tournaments. NBIAA Annual General Meeting @ 9:30am. Proud Sponsors of the NBIAA.

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The NBIAA provides a youth recreational league structured for the member townships. And organizations in the Northern Burlington area, including Chesterfield, Mansfield,. North Hanover, Springfield, McGuire AFB, Bordentown Township and Bordentown City. BASKETBALL REGISTRATION is open for the 2014-2015 7th 12th Grade NBIAA Junior and Senior Basketball Season. Register Saturday, November 1st through Friday, November 28th online at nbiaa.sportsignups.com. Click here for more information. Russell first playe...

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No Boundaries International Art Colony

From around the world and the. Local community a forum for free expression and cross-cultural dialogue. We believe our projects contribute to the cultural health of the global community and its ability to imagine and realize a future. Filled with diverse voices that. Will be heard with empathy. Mouse over country name. To see list of artists. Click here for application. To attend the colony.

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Best practices in PKAN. Enroll in a Study. For Patients & Families. Although it may be out of reach today, a cure for each of the NBIA disorders is in our sights. We care deeply about improving the lives of children and adults with NBIA. Our team at NBIAcure will provide support and information to patients, families, clinicians and researchers, initiate new research studies to lay the foundation for clinical trials, and collaborate with academic and industry partners to develop new treatments. As promise...

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From Discovery to Cure - NBIA Disorders Association

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