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Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes. Aliança Iberoamericana de Doenças Pouco Frecüentes. SM la Reina conoce nuestros retos para 2017. Por: , 11/01/2017. Tres pilares que marcan la hoja de ruta de la Federación en 2017 y que se contemplan en cada uno de los 34 proyectos que la organización brinda a las personas, al movimiento asociativo y a toda la sociedad con un único objetivo: defender los derechos de todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecue...Por: , 10/01/2017.

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Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes. Aliança Iberoamericana de Doenças Raras. ALIBER trabaja en colaboración con sus socios. Para ello disponemos de un blog. De noticias donde todos contribuyen para informar de nuestras novedades, actividades y proyectos como alianza. Ir al blog de noticias de ALIBER. Puedes visitar el blog de noticias en la dirección:. Http:/ noticias.aliber.org. Uacute;ltimos titulares de la alianza:. Noticias de los socios. En ALIBER disponemos de un " planeta.

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Los sueños cumplidos | OMER

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Organización Mexicana de Enfermedades Raras. April 18, 2015. Este fin de semana en la ciudad de Barquisimeto (Venezuela), tuvo lugar la tercera reunión de un grupo de afectados de Marfan, quienes junto a sus familiares compartieron experiencias, intercambiaron información y concretaron metas. En mayo volverán a reunirse, ya no sólo para compartir sino para aprender y asesorarse con profesionales de la salud que les ayuden a resolver sus dudas y les orienten sobre cómo cuidarse.

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