torvald-eskild.dk
En tidlig indsats - www.torvald-eskild.dk
http://www.torvald-eskild.dk/3506046
Svær start på livet. Mange vej fører til Rom. CT scanningen viste at Eskild manglede en stor del af den kognitive del af hjernen. Ingen kunne forklare mig hvad, hvordan eller hvorfor. De havde ikke set sådan et forløb før. Der var flere diagnoser, men den sidste blev central atrofi. Hjernesvind). En ny CT scan ved terminen viste dog en forbedring og mere hjernevæv, så der muligvis var lidt hydrocefalus alligevel, måske som overkompensation. Han endte i hvert fald med et mega hoved. Der var altid noget.
startledisease.blogspot.com
Startle Disease: Jeg troede, det var slut...
http://startledisease.blogspot.com/2015/03/jeg-troede-det-var-slut.html
About Arthur and Hyperekplexia - The blog will be translated into English continuosly. Torsdag den 5. marts 2015. Jeg troede, det var slut. I december skiftede Arthur til ny medicin. Ind til i dag kl. 06.30 har Arthur været anfaldsfri - I hvert fald hvad vi har kunnet se. Men så er der jo alle de anfald, vi ikke kan se? Naivt troede vi endnu engang på, at medicinen virkede og holdt anfaldene væk - På trods af at denne naivitet har snydt os mange gange før. 6 marts 2015 kl. 15.16. I december 2014 fik Arth...
startledisease.blogspot.com
Startle Disease: Sommerfest og rigtige venner
http://startledisease.blogspot.com/2015/06/sommerfest-og-rigtige-venner.html
About Arthur and Hyperekplexia - The blog will be translated into English continuosly. Onsdag den 24. juni 2015. Sommerfest og rigtige venner. For et par uger siden var der sommerfest i Arthurs gamle børnehave (Som jo fortsat er Mollies børnehave). Et par dage forinden spurgte jeg Arthur, om han ville med og fik et klart "Nej". Jeg spurgte ind til, hvordan det kunne være og Arthur svarede naturligt "Jeg kan jo ikke lide store fester, jeg kan kun lide små fester, ved du ikke det, mor? På fritidshjemmet bl...
startledisease.blogspot.com
Startle Disease: MR scanning
http://startledisease.blogspot.com/2014/12/mr-scanning.html
About Arthur and Hyperekplexia - The blog will be translated into English continuosly. Onsdag den 17. december 2014. Abonner på: Kommentarer til indlægget (Atom). Denne blog skal beskrive hvordan min søn, Arthur, lever med den meget sjældne sygdom Startle Disease/Hyperekplexia. Formålet er, at beskrive hvordan et barn med denne sjældne sygdom kan udvikle sig. Jeg vil både beskrive de udfordringer der er forbundet med sygdommen samt hvordan min søn mestrer dem. Tak fordi I vil læse med. Svar på MR scanning.
startledisease.blogspot.com
Startle Disease: Indlæggelse - Døgn EEG på Riget
http://startledisease.blogspot.com/2014/10/indlggelse-dgn-eeg-pa-riget.html
About Arthur and Hyperekplexia - The blog will be translated into English continuosly. Onsdag den 8. oktober 2014. Indlæggelse - Døgn EEG på Riget. Abonner på: Kommentarer til indlægget (Atom). Denne blog skal beskrive hvordan min søn, Arthur, lever med den meget sjældne sygdom Startle Disease/Hyperekplexia. Formålet er, at beskrive hvordan et barn med denne sjældne sygdom kan udvikle sig. Jeg vil både beskrive de udfordringer der er forbundet med sygdommen samt hvordan min søn mestrer dem. Http:/ en....
startledisease.blogspot.com
Startle Disease: Døgn EEG igen igen
http://startledisease.blogspot.com/2015/03/dgn-eeg-igen-igen.html
About Arthur and Hyperekplexia - The blog will be translated into English continuosly. Torsdag den 26. marts 2015. Døgn EEG igen igen. Abonner på: Kommentarer til indlægget (Atom). Denne blog skal beskrive hvordan min søn, Arthur, lever med den meget sjældne sygdom Startle Disease/Hyperekplexia. Formålet er, at beskrive hvordan et barn med denne sjældne sygdom kan udvikle sig. Jeg vil både beskrive de udfordringer der er forbundet med sygdommen samt hvordan min søn mestrer dem. Tak fordi I vil læse med.
startledisease.blogspot.com
Startle Disease: Det har været en hård sommer...
http://startledisease.blogspot.com/2015/08/det-har-vret-en-hard-sommer.html
About Arthur and Hyperekplexia - The blog will be translated into English continuosly. Lørdag den 8. august 2015. Det har været en hård sommer. Efter vores sommerferie kommer det obligatoriske spørgsmål fra venner, familie og kolleger. "Har I haft en god ferie? Og i år har det været svært at svare "Ja". Det har været hårdt. Hårdt for Jesper og jeg, hårdt for Arthur og også hårdt for Mollie. På tirsdag starter Arthur i 0. klasse. Det er en dag jeg både glæder mig til og gruer for. Jeg er oprig...I går for...
startledisease.blogspot.com
Startle Disease: Benefit of the doubt
http://startledisease.blogspot.com/2015/05/benefit-of-doubt.html
About Arthur and Hyperekplexia - The blog will be translated into English continuosly. Onsdag den 13. maj 2015. Benefit of the doubt. Jeg prøver at have det som mit livsmantra. At tro på det bedste i folk og lade dem bevise det modsatte af mine forudindtagelser, fordomme og gisninger. For folk overrasker mig ofte positivt. I mandags blev der uddelt medaljer til vinderne. Arthur var ikke ligefrem i blandt. Men jeg tror det er mig, der er mest benovet og ikke mindst rørt. Jeg ønsker, at min søn opleves så ...
startledisease.blogspot.com
Startle Disease: juni 2015
http://startledisease.blogspot.com/2015_06_01_archive.html
About Arthur and Hyperekplexia - The blog will be translated into English continuosly. Onsdag den 24. juni 2015. Sommerfest og rigtige venner. For et par uger siden var der sommerfest i Arthurs gamle børnehave (Som jo fortsat er Mollies børnehave). Et par dage forinden spurgte jeg Arthur, om han ville med og fik et klart "Nej". Jeg spurgte ind til, hvordan det kunne være og Arthur svarede naturligt "Jeg kan jo ikke lide store fester, jeg kan kun lide små fester, ved du ikke det, mor? På fritidshjemmet bl...
