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Le syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie rare, orpheline et handicapante

Aujourd’hui être atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos, nom des deux chercheurs qui ont décrit ce syndrome, dit aussi S.E.D. est très difficile. Il faut d’abord souvent des mois, des années et une sacrée force de caractère ou de la chance pour enfin avoir le « bon » diagnostic par un médecin. Car ce syndrome laisse perplexe pluas d'un spécialiste ! Cette errance thérapeutique peut souvent engendrer un mauvais diagnostic et de ce fait une mauvaise prise en charge avec ses conséquences. De plus nous devons affr

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Aujourd’hui être atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos, nom des deux chercheurs qui ont décrit ce syndrome, dit aussi S.E.D. est très difficile. Il faut d’abord souvent des mois, des années et une sacrée force de caractère ou de la chance pour enfin avoir le « bon » diagnostic par un médecin. Car ce syndrome laisse perplexe pluas d'un spécialiste ! Cette errance thérapeutique peut souvent engendrer un mauvais diagnostic et de ce fait une mauvaise prise en charge avec ses conséquences. De plus nous devons affr

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Le syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie rare, orpheline et handicapante

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AMSED génétique finance la Recherche. AMSED génétique et la recherche génétique :. AMSED génétique - Projet de recherche. AMSED - financier du projet ESPOIR. En collaboration avec Sylvie Fournel-Gigleux. PhD, DR INSERM Responsable Equipe Ingénierie Moléculaire, Cellulaire, Thérapeutique et Glycosyltransférases(MolCelTEG Team) UMR 7365 CNRS-Université de Lorraine (IMoPA) Biopôle UL - Faculté de Médecine, Campus Biologie-Santé, BP 184 F 54505 Vandoeuvre-lès-Nancy cedex - FRANCE. Les chercheurs se mobilisent.

2

AMSED génétique, association des maladies orphelines

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AMSED Génétique association pour faire connaître le Syndrome d’Ehlers-Danlos dit SED, qui est une maladie rare, génétique, orpheline et très handicapante. Est une maladie génétique orpheline. Rare et très handicapante. Est aussi appelé S.E.D. En français ou EDS. Pour Ehlers Danlos Syndrome. En anglais. Le S.E.D. Maladie sournoise difficile à diagnostiquer. Confondu avec la fibromyalgie à tort. La fibromyalgie n'est pas une maladie génétique. Doit son nom aux. Deux chercheurs qui ont décrit ce syndrome.

3

Comprendre, soulager et combattre Le syndrome d’Ehlers-Danlos

http://www.syndrome-d-ehlers-danlos.org/comprendre-soulager-combattre-sed

Comprendre le syndrome d’Ehlers Danlos. Cette maladie génétique. Nécessite une prise en charge pluridisciplinaire parfaitement adaptée à chaque type du syndrome. Vasculaire, hypermobile classique. C'est un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif regroupant plusieurs formes cliniques. La littérature retient une fréquence approximative de 1/5.000 à 1/10.000 naissances. Soulager le syndrome d’Ehlers Danlos. Aujourd'hui, Il n’y a pas de traitement de la maladie. Anti escarres type 2, u...

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Le syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie rare, orpheline et handicapante

Le syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie rare, orpheline et handicapante. En France, des milliers de personnes sont touchées par différentes maladie orpheline. 8 000 maladies orphelines environ recensées dans le monde). le diagnostic. Est difficile et souvent erroné. Actuellement, les personnes atteintes de cette maladie orpheline. N'ont pas de traitement. Sont traités. Les cas de syndrome d’Ehlers-Danlos. Sont trop particuliers pour que la recherche. L'objectif de l'Association AMSED. Permettent de corr...

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